NARKS podporil: Rodičia detí s rakovinou zohnali pol milióna na dennú kliniku

S nápadom na dennú kliniku prišla prednostka bratislavskej detskej onkológie pred rokom. V apríli sa má začať používať.

[Denník N; 51/2017; 14/03/2017; VERONIKA FOLENTOVÁ]

Tmavé chodby a na stenách klasické nemocničné kachličky. Detská fakultná nemocnica na bratislavských Kramároch nevyzerá inak, ako iné veľké nemocnice na Slovensku. Vyzerá zle. Keď však výťah pristane na mínus druhom poschodí, ste na oddelení, ktoré vyzerá dobre. Na oddelení, ktoré vzniklo zo súkromných peňazí a vďaka obrovskému nasadeniu rodičov, ktorých deti majú, alebo mali rakovinu. Denná klinika je súčasťou Kliniky detskej hematológie a onkológie a doteraz v detskej fakultnej nemocnici chýbala. Za sklenenými dverami kliniky sú farebné steny s chobotnicami či rybičkami. Deťom by sa tu mohlo páčiť. Na veľkej pohovke v čakárni sú vankúše a na nich macko s boľačkou – znak neziskovky Deťom s rakovinou. Ide o rodičovskú organizáciu, ktorá stojí za projektom a výstavbou novej dennej kliniky. Fungovať má od apríla, inštitúcie ešte schvaľujú, či je všetko v poriadku. Ešte pred rokom tam bol sklad, klinika je aj v administratívnej časti budovy. “Vyhovuje nám to, je tu menej ľudí a nemocničných nákaz,” hovorí členka správnej rady Beata Obradovičová. Všade sú príjemné farby, hračky a farebné stoličky či obliečky na periny. Priestory kompletne zrekonštruovali, nové sú elektroinštalácie, vzduchotechnika, zdravotnícka technika, priečky, podlahy, okná, dvere. Architekti Roman Halmi a Martina Müllerová komunikovali pri príprave s viedenskou nemocnicou.

 

MENEJ DETÍ NA ODDELENÍ

S nápadom detskej kliniky prišla prednostka Kliniky detskej hematológie a onkológie Alexandra Kolenová, ktorá je aj predsedníčkou správnej rady Deťom s rakovinou. Už dlho chcela mať takúto dennú kliniku. Je to štandard, zistila, keď pôsobila v zahraničí. “Keď sme to počuli, hneď sme sa toho chytili,” hovorí riaditeľka organizácie Katarína Kopper. Ako funguje denná klinika? Je pre deti, ktoré majú rakovinu, ktoré sú špecifické aj tým, že sa liečia dlho. Pri nádore trvá intenzívna fáza liečby zhruba pol roka, pri leukémii aj dva roky. Počas tohto obdobia sa deti liečia striedavo doma alebo v nemocnici. Niekedy sa, žiaľ, musia na liečbu vrátiť. Tráviť čas na nemocničnom oddelení nie je pre deti jednoduché. Ak ich stav nie je taký vážny, že musia byť na izbe sólo, tak sú tam s ďalšími dvomi deťmi. Keď sa k tomu prirátajú rodičia – je to už šesť ľudí na jednej izbe. Sociálne zariadenia majú deti na izbe, rodičia majú jedno spoločné na chodbe. Deti liečbu zvládajú rôzne často ťažko: niekto plače, niekedy pri liečbe vracajú, majú hnačky. “Je to katastrofa, nemáte tam žiadne súkromie,” hovorí Kopper. Liečba samotná je však podľa rodičov, ktorí touto skúsenosťou prešli, na špičkovej úrovni. Problémom sú podmienky slovenskej nemocnice. V nemocnici dnes prespávajú v takýchto improvizovaných podmienkach aj deti, ktorých stav by dovoľoval, aby boli doma a chodili do nemocnice len na vyšetrenia, kontroly či podanie liečby. Doteraz však neexistoval priestor, kde to urobiť. Od apríla deti, ktorým to stav dovolí, môžu byť doma s rodinou a dochádzať na liečbu na dennú kliniku. “Naším cieľom je uľahčiť im liečbu a denná klinika nám umožňuje deti liečiť viac v domácom prostredí,” vysvetľuje nemocnica. Vznik dennej kliniky súvisí podľa nemocnice s celkovou zmenou filozofie liečby detí s rakovinou, pri ktorej sa inšpirovali v zahraničí. “Vytvorenie dennej kliniky nám umožní viac detí liečiť ambulantne a v domácom prostredí, ktoré je pre deti menej stresujúce. Uvoľnené kapacity nám zároveň umožnia po rekonštrukcii vytvoriť pre deti také podmienky, aby na jednej izbe bolo len jedno dieťa s rodičom,” tvrdí Detská fakultná nemocnica. Celkovo by tu mohlo byť denne desať až 20 detí, odhaduje Obradovičová. Koľko ich bude, sa ukáže v prvých mesiacoch fungovania. Nemocnica by chcela na dennej klinike robiť až polovicu z dnešných výkonov. Malo by ísť napríklad o lumbálne punkcie, podávanie transfúzií, kontroly, podávanie chemoterapie. Celkovo je každý rok na Slovensku 150 nových prípadov detí, ktoré majú rakovinu. “Ročne sa na našom pracovisku lieči 80 až 90 novodiagnostikovaných pacientov, urobí sa takmer 1400 hospitalizácií,” počíta hovorkyňa Detskej fakultnej nemocnice Dana Kamenická. Najčastejšie sa u detí vyskytujú nádory na mozgu a leukémia.

 

MAJÚ SA KDE HRAŤ

Vráťme sa na dennú kliniku. Je tu čakáreň, miestnosť, kde môže byť deťom podávaná liečba, ošetrovňa, miestnosť pre lekárov a sestry, kuchynka a je tu aj jedna izolačka. Z chodby sa dostávame do najväčšej časti – čakárne. Tu je veľká pohovka, kútik s hračkami, kde sa deti zahrajú. Čakáreň susedí s menšou miestnosťou pre lekárov a sestry aj s kuchynkou, kde budú môcť rodičia deťom pripraviť jedlo, alebo sa tam väčšie deti môžu učiť. V čakárni malí pacienti strávia veľa času, čakajú tu na výsledky z vyšetrenia, na podanie liečby, môžu sa hrať, kým im bude stekať infúzia. V čakárni s nimi bude vychovávateľka a psychológ. Na dennej klinike je aj špeciálna miestnosť, kde sestra pripraví lieky okrem tých na chemoterapiu, na to je nemocničná lekáreň. Prechádzame do izby so štyrmi lôžkami – tu sa budú robiť vyšetrenia alebo podajú liečbu deťom, ktoré musia ležať. K posteliam pribudnú ešte dve kreslá, celkovo by v miestnosti mohlo byť až šesť pacientov. Klinika má aj tzv. izolačku, ktorá je pre pacienta s infekciou alebo naopak s nulovou imunitou, ktorého ostatní ohrozujú. Izolačka má samostatný vchod aj sociálne zariadenie. Na klinike sú aj dve vyšetrovacie miestnosti, jedna bude na špecializované zákroky.

 

DOSTANÚ KOMFORT A SÚKROMIE

“Čo deti získajú? Hlavný je komfort, nemusia ich prijať na lôžkovej časti. Prídu, odídu, sú doma s rodinou. Psychika je dôležitou súčasťou liečby, preto je dobre, ak je dieťa pozitívne naladené,” hovorí Obradovičová. Aj keď deti liečba vyčerpáva, lekár podľa nej vie odhadnúť, kedy ich môže pustiť domov, aby dochádzali na vyšetrenia či procedúry na dennú kliniku. Podľa Kopperovej je celosvetový štandard, že sa liečba presúva z lôžok do ambulancií, lebo deti tak lepšie reagujú na liečbu, a tak sa zvyšujú ich šance na vyliečenie. “Dúfame, že odľahčíme lôžkovú časť. Deti, ktoré tam nemusia byť, budú na dennej klinike a pôjdu večer domov a tie, čo to potrebujú, budú mať na lôžku viac súkromia.” Denná klinika je pilotný projekt organizácie Deťom s rakovinou. Založili a vedú ju rodičia detí, ktoré si liečbou prešli či prechádzajú. Klinika stála pol milióna eur. Peniaze nedal štát ani nemocnica, vyzbierali sa nadácie, organizácie či firmy. Niektoré firmy ponúkli stavebné práce, za ktoré nechceli zaplatiť.

 

NIEKTORÍ ODMIETNU, ŽE VŠETKO IDE LEN NA DETSKÚ ONKOLÓGIU

Je ťažké zohnať peniaze a sponzorov na dennú kliniku detskej onkológie? “Je to téma, ktorá stále ľudí dojíma a zaujíma, takže sa tešíme podpore,” hovorí Kopper. Stretli sa však aj s odmietavými rekciami, vraj všetky peniaze idú len na detskú onkológiu. Podporila ich napríklad Liga proti rakovine. Deťom s rakovinou je mladá organizácia, pôsobí len rok, Kopper si však myslí, že tým, že ide o rodičovskú organizáciu, pôsobia ako partner dôveryhodne. “Sme rodičia, sme tí, ktorí reálne vedia, čo deti a rodiny potrebujú. Tým, že sme si prešli tým istým, vzbudzujeme pocit dôvery,” pridáva sa Obradovičová. Prečo sa nepripojilo aj ministerstvo zdravotníctva alebo nemocnica? Obradovičová hovorí, že zatiaľ ministerstvo priamo neoslovili, komunikovala s nimi nemocnica. Keď už bol projekt rozbehnutý, tak sa aj chceli pripojiť. To by však celý proces mohlo spomaliť. Pre predstavu: kliniku začali stavať v septembri, od apríla už má plne fungovať. Ministerstvo hovorí, že denná klinika nebola v prioritách, ktoré nemocnica predložila. Tento rok by však od štátu mala nemocnica dostať 16 miliónov eur. Celkovo ministerstvo na tento rok vyčlenilo 70 miliónov na rekonštrukciu nemocníc, nákup technológií a obnovu a modernizáciu prístrojov a zariadení. Je to posun, vlani išlo z rozpočtu len 18 miliónov eur. Nemocnice tak mohli napríklad rekonštruovať strechy, výťahy, modernizovať okná, opraviť podlahy či interiér, nakúpiť techniku či rekonštruovať JIS. A nie je hanba, ak sa musia sponzori poskladať na oddelenie, ktoré je v zahraničných nemocniciach štandardom? “Ministerstvo zdravotníctva vníma pozitívne, že nemocnice aj vďaka sponzorským darom dokážu modernizovať a zveľaďovať svoje priestory, a tým poskytovať vyšší komfort aj kvalitu pre pacientov. Ministerstvo v žiadnom prípade nevníma sponzorské dary ako niečo, čo by malo nahrádzať investície zo strany zriaďovateľa, sponzorské dary poskytujú darcovia dobrovoľne a zaslúžia si za to rešpekt a vďaku.” Nemocnica zas prisľúbila pomoc v iných projektoch. “Cítime podporu nemocnice, aj keď to na peniazoch nevidieť, ale verím, že v budúcnosti to tak bude, riaditeľ to aj verejne prisľúbil,” hovorí Kopper. Hovorkyňa nemocnice dodáva, že poskytli na dennú kliniku priestory. “Peniaze boli zabezpečené sponzorsky a Detská fakultná nemocnica v Bratislave si nesmierne váži všetku prácu a úsilie neziskovej organizácie Deťom s rakovinou.”

 

ĎALŠIE PROJEKTY

Pokračovať chcú na lôžkovej časti pre malé deti. Tam chýba napríklad klimatizácia. “Je to nevyhnutnosť pre deti, ktoré majú imunitu na nule,” vysvetľuje Obradovičová. Sú v kritickom stave a často neodchádzajú pre samotnú diagnózu, ale následkom infekcie, ktorú popri liečbe aj v nemocnici, dostanú. “Máme cieľ, aby každé dieťa malo so svojou rodinou samostatnú izbu, to je najbezpečnejšie,” hovorí Kopper. Taký je aj plán nemocnice. Po plánovanej rekonštrukcii bude mať každé dieťa svoju izbu s príslušenstvom a chcú dobudovať intenzívnu jednotku, aby deti intenzívnu zdravotnú starostlivosť dostali priamo na Klinike detskej hematológie a onkológie. A prečo si nemocnice nevedia takto zohnať peniaze samy? Kopper hovorí, že aj prednostka kliniky ich oslovila s tým, že ona chce liečiť. To je jej hlavná náplň práce a na zháňanie peňazí potrebuje ich pomoc. “V nemocniciach sú lekári, nie manažéri. Potrebujú pomoc ľudí, ktorí to vedia dotiahnuť, nemajú na to čas ani kapacity.

Kto podporil dennú kliniku

  • Liga proti rakovine
  • Združenie na pomoc detskej onkológii v Bratislave
  • Nadácia Markíza
  • Skanska
  • Nadácia VÚB
  • Nadácia SPPO
  • Nadácia TA3
  • Nadácia Eset
  • NARKS
  • Hagard Hal
  • Rainside
  • Laufen
  • Forbes
  • Prysmian
  • Ledpol
  • Legrand
  • Philips
  • Schneider

Štát na investíciu za pol milióna neprispel.